21 MARZO 2022, GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI DOWN
Nel 2012 l’associazione Down Syndrome International ha istituito il 21 marzo come Giornata Mondiale della Sindrome di Down, che è stata sancita ufficialmente anche da una risoluzione dell’Onu.
La data è stata ufficialmente scelta proprio perché il 21 e il 3, riferiti al giorno 21 del mese di marzo, sono numeri associati al disordine genetico della sindrome di Down, propriamente denominata “Trisomia-21”: 21 è il numero della coppia cromosomica presente nel Dna che, nelle persone con Sindrome di Down, presenta un cromosoma in più.
La giornata è stata istituita per diffondere maggiore conoscenza sulla Sindrome di Down e per promuovere l’inclusione nella società di tutte le persone portatrici della Sindrome. Si stima infatti che l’incidenza della Sindrome interessi circa una persona concepita su mille, occorre quindi diffondere maggiore consapevolezza riguardo questa condizione genetica, per evitare stereotipi e pregiudizi ancora molto diffusi.
La prima consapevolezza dev’essere quella legata all’utilizzo lessicale del termine “Down”, troppo spesso associato a una serie di luoghi comuni e connotazioni negative, quando non addirittura utilizzato impropriamente in maniera denigratoria nel linguaggio gergale per indicare situazioni di handicap. Andrebbe evitato l’utilizzo di espressioni come persone “affette dalla Sindrome di Down”, che rimandano a una connotazione medica della condizione, che ha invece origini genetiche ed è intrinseca alla persona “con” Sindrome di Down.
Un altro stereotipo diffuso riguarda l’affettuosità marcata delle persone con Sindrome di Down, le quali, pur tendendo ad esprimere in modo più immediato le proprie emozioni, non differiscono dai propri coetanei nel volere selezionare le amicizie, manifestare la propria personalità ed esternare anche le proprie antipatie o i “momenti storti”. Le persone con Sindrome di Down esprimono desideri e bisogni che evolvono nel corso degli anni e diventano adulti, con nuovi desideri e sentimenti che emergono al pari di tutti gli adolescenti del mondo.
L’aspettativa di vita delle persone con Sindrome di Down è quasi raddoppiata nel giro di pochi decenni, arrivando a superare i 60 anni, perciò il loro inserimento nella società, nel mondo della scuola prima e del lavoro poi, è diventato un obiettivo da perseguire nel loro progetto di vita: occorre costruire fin da piccoli percorsi di autonomia e relazioni affettive anche al di fuori dell’ambito familiare, partendo proprio dall’ambiente scolastico. La scuola per i bambini e i ragazzi con Sindrome di Down non è un parcheggio! Non rappresenta solo un posto dove imparare a socializzare, ma un importantissimo luogo di apprendimento e formazione per orientare scelte future.
Per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down del prossimo 21 marzo, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) ha organizzato un momento di consapevolezza attraverso la narrazione di dieci storie che raccontano dieci modi per mostrare cosa significa inclusione. Il tema scelto è “Inclusion means…”: che cosa significa l’inclusione quotidianamente, consapevoli che essa non deve mai essere “Niente di straordinario, l’inclusione si può vivere ogni giorno”.